Bienvenidos a la página de la Asociación ARMAREL.
Me llamo Luis Sancho Jiménez y voy a hacer un corto relato de mi conocimiento y afiliación a la Asociación en la que actualmente estoy ayudando como voluntario.
Mi odisea de operaciones comenzó el 15 de abril de 2002 y ha continuado hasta en SIETE ocasiones, llegando al 19 de junio de 2005 cuando me hicieron la laringectomía total. En ese momento estando en el Hospital 12 de octubre de Madrid, recibí la visita de dos voluntarios de ARMAREL que hoy día son compañeros. Ellos son Julián y Saturnino, le dejaron una tarjeta de la Asociación a mi esposa, para que cuando terminara con la radio y la quimio, fuera por allí para aprender a hablar.
Termine en octubre de 2005 con radio y la quimio y fui a conocer la Asociación, ya desde el primer momento me enseñaron a pronunciar las sílabas mas usadas por los que hemos podido aprender a hablar: PA, PE, PI, PO, PU.
Al cabo del tiempo, no puedo precisar cuanto tardé en aprender a hablar, pero como seguían visitando el Hospital, me uní a ellos y también visité a los recién operados, en ese momento me pude dar cuenta de cuanta falta de información tenemos cuando salimos del hospital.
Me ha llegado a preguntar una enfermera como hablábamos nosotros. Esa parte de ayuda es la que se tratamos de darte en la asociación, la que no encuentras en los libros, la aprendes con la experiencia
de todos los laringectomizados.
En esas visitas a los hospitales nos ha pasado de todo, desde pedirnos un doctor que fuéramos a hablar con un paciente que le iban a dar el alta para que viera como hablábamos, hasta ponernos de ejemplo por ver que unas personas que estaban operadas como sus familiares (padres, maridos esposas, etc.), podían hablar y hacer una vida normal. Comer, beber, salir y en resumen, disfrutar de la vida como lo hacíamos antes de la operación, al enfermo le cambia la cara cuando nos ve entrar ( Julián siempre lleva corbata y eso impresiona cuando estás en la cama y con una cánula en la garganta).
Pero no quiero dejar pasar las TRES VECES QUE NOS HAN ECHADO de la habitación los familiares de los operados, diciendo que ellos eran suficientes para atender y ayudar a la persona que estaba en la cama. En una ocasión cuando volvimos a la semana siguiente, el hijo nos habló y reconoció que no había estado bien su padre al echarnos.
En este momento voy todos los días a la Asociación y me he metido tan de lleno que ahora soy el Secretario y tengo una gran alegría cuando veo que un laringectomizado empieza a decir las primeras sílabas y me recuerda cuando empecé yo.
Espero que entre todos consigamos que cada vez seamos más socios y colaboradores para poder ayudar a la mayor cantidad de operados posible.
Saludos y fuerte abrazo para todos de vuestro amigo y compañero.
Luis Sancho
Socio y actual Secretario de ARMAREL
H,ola mi nombre es jose luis echeverria, soy un laringectomizado total, aparte me sacaron las dos cadenas glanglionares, y me hicieron 40 sesiones fuertisimas de radioterapia , la radioterapia fue tan brutal que con el correr del tiempo me ha producido uan estenosis que me impide alimentarme con normalidad debido al aplastamiento del esofago , por lo que debo hacerlo totalmente licuado, Dentro de mis multiples problemas el mallor y que estoy atravesando ahora es el de la limpieza de mi estoma ,ya que varias veces al dia se me forman verdaderas costras de flema de color marron y me es muy dificil limpiarme (lo que hago con hisopos ,y introduciendo un poco de agua para ablandar pero no consiguiendolo)y doloroso Las flemas ya salen secas y se pegan en el interior del estoma y limpiarlas me produce mucho dolor y siempre me sangra el estoma al hacerlo son muchas cosas mas y por eso pido ayuda a quien lo pueda hacer de forma urgente comunicandose conmigo mediante mail o wuap sap a las siguientes direcciones joseluisecheverriah@hotmail.com o mi telefono con waissap 00543534179465 agradeceria cualquier ayuda que me puedan dar pues estoy sufriendo mucho sin mas saluda atmt joseluis echeverria
Hola Jose luis, soy Francisco de la asociación Armarel . Tu problema de estenosis es bastante común entre los laringectomizados y de dificil solución sin ayuda de especialistas. En cuanto al tema de las flemas que se te forman costras, no se si usas filtro HME, aqui en España los cubre la seguridad social, y ayudan a humedecer las vias respiratorias y que las flemas sean menos abundantes y menos espesas. Otro consejo es que si puedes tengas cerca siempre un humidificador, que evite que se resequen las flemas y se mantenga la humedad de traquea y bronquios. Un saludo y en lo que podamos ayudarte aqui estamos.
¡Hola, José luis! En mi caso los médicos me recomendaron colocarme una finita capa de gasa húmeda delante del estoma, es decir, pegarla como si fuera un parche, me lo colocaba varias veces al día y para dormir, logrando con eso mantener más cálida la respiración y así evitar que se formen esas costras que tanto nos fastidian. Eso sí, la gasa siempre debe estar húmeda y de igual forma, no dejes de echarte un poquito de solución salina en el estoma.
Espero te funcione.
Un saludo