Se ha escrito mucho en todos los foros, por activa y por pasiva, de la importancia del habla en el paciente laringectomizado. Como afectado y parte de este colectivo, sigo insistiendo en que no le damos la importancia que tiene la rehabilitación del habla.
La media de edad de los pacientes laringectomizados, está bajando, aún así está muy por encima de los cincuenta años. Cincuenta años de vida de una persona que se ha pasado hablando y con una voz que forma parte de su personalidad. En la mayoría de los casos, por no decir en todos, cuando hablamos con alguien, con solo escuchar su voz, sabemos perfectamente quien es la persona a la que nos dirigimos. Tras una laringectomía, el paciente se queda sin voz, sin habla, sin parte importante, quizás la más importante de su personalidad. Es por lo que desde aquí insisto una vez más en la importancia de la rehabilitación, no solo del habla sino de la voz y, a la que aún hoy, acabando la segunda década del siglo XXI, los profesionales sanitarios le están dando la menor importancia. Sigue siendo la extirpación del cáncer de laringe la prioridad principal para el sistema sanitario, dejando de lado los demás aspectos que afectan al paciente laringectomizado y que son la causa de un aislamiento social al que en muchas ocasiones se ve abocado un paciente tras la laringectomía total.
Por otro lado, la sociedad sigue avanzando y adaptándose al avance de las tecnologías que nos rodean. Cada vez que descolgamos el teléfono para llamar a un organismo oficial o una gran empresa, lo habitual es que nos responda una máquina que a través de una conversación grabada nos va guiando por diferentes menús u opciones que debemos de elegir a través de nuestra voz.
Los smartphones se han colado nuestras vidas y los más avanzados vienen con un asistente virtual que manejamos con nuestra voz, con un modo de conversación que roza la naturalidad. La inteligencia artificial viene empujando, perfeccionándose cada día más e incorporándose a diferentes aparatos con los que compartimos nuestro hogar, como pueden ser los smartTV, electrodomésticos, nuestros coches y un largo etcétera que va aumentando de manera exponencial.
Lo último en incorporarse a la gama de estos avances tecnológicos han sido los altavoces “inteligentes”, con los que a través también de una conversación cuasi natural puedes pedirle información, música, manejo de aparatos conectados, etc.
Vemos por tanto que todo lo que nos rodea, avanza y lo hace muy rápido, y cada vez más, la “tecnología de las cosas” se está basando en la interacción a través de la Voz. Sin embargo y si comparamos estos avances con los que se han hecho en torno a los pacientes laringectomizados, estamos a un abismo de distancia, casi en el mismo nivel que a mediados del siglo pasado. Aún existen muy pocos hospitales donde se ocupan con una asistencia multidisciplinar del paciente laringectomizado. Cierto es que cada vez se colocan más prótesis fonatarias, afortunadamente para muchos, faltaría más. Pero no es menos cierto que a muchos pacientes no son aptos para la colocación de la prótesis fonataria, por lo que la dos únicas salidas que les queda, es la opción del habla erigmofónica o la del laringófono. Y es aquí donde viene realmente el problema para el paciente. ¿Ofrece su hospital una servicio de rehabilitación del habla a través del habla erigmofónica?. En caso afirmativo, ¿esta rehabilitación es especializada y de calidad?. ¿Y qué ocurre con la rehabilitación psicológica?. ¿Se la ofrece su hospital?. ¿Y el drenaje linfático facial?.
Las respuestas a estas preguntas, en mi caso las tengo claras, rotundamente No. ¿Y qué podemos hacer?.
Creo que en primer lugar deberíamos de empezar por hacer una autocrítica de nosotros mismos, los afectados. Que a través de nuestras asociaciones y también en la mayoría de los casos, nos dedicamos más a suplir esas carencias del sistema sanitario que a reivindicarlo y trabajar para que sea este sistema sanitario el que se ocupe de nuestra rehabilitación. Reivindicar también que esta rehabilitación sea de calidad, para lo cual debe adaptarse a las necesidades individuales de cada uno, ya que cada paciente tiene unas circunstancias particulares, (anatómicas, de cirugía, radioterapia, quimioterapia, linfedema, estenosis, etc.) que lo diferencian de otro similar, por lo que la terapia grupal suele estar condenada al fracaso, con las consecuencias sociales que conlleva para el paciente ese fracaso.
Permitidme que insista una vez más sobre el impacto que causa en el paciente la pérdida del habla, de la voz, después de haber estado toda una vida, comunicándose a través de su habla y de su voz particular que le imprime personalidad y que pierde, tras unas horas en el quirófano.
Desde aquí quiero apelar:
A las autoridades sanitarias: Ministerio y Consejerías Autónomicas de Sanidad, para la implantación de un sistema de rehabilitación multidisciplinar que recupere al paciente laringectomizado en su totalidad, físicamente, psicológicamente, del habla y de la voz.
A la SEORL-CCC: Para que como médicos especialistas competentes en sus respectivos hospitales, se preocupen de la implantación de equipos multidisciplinares que se ocupen de la rehabilitación real y total de los pacientes laringectomizados y conciencien a quien corresponda de que se trata de una necesidad real.
A los profesionales Psicólogos, Logopedas y Fisioterapeutas para que desde sus Colegios Profesionales correspondientes presionen ante las autoridades sanitarias de la necesidad real de que su integración en el sistema sanitario y hospitalario, no solo es necesario, sino imprescindible.
A nosotros, las asociaciones de laringectomizados. Creo que deberíamos de ser más reivindicativos que resolutivos. En definitiva enfocar nuestros esfuerzos más hacia la reivindicación que a dar solución a problemas que no nos corresponde a nosotros darlos, sino más bien exigirlos.
A los profesionales de la voz, decirles que la rehabilitación del habla debe de ir acompañada de una buena rehabilitación de la voz, que nos tienen que concienciar de que el habla erigmofónica requiere de mucho esfuerzo y trabajo para conseguirla, pero que se puede conseguir, con tesón, con dedicación, con esfuerzo y, por supuesto, que la voz se puede moldear dentro de unos límites, pero es posible moldearla para hacerla entendible y poder disfrutar de nuestros seres queridos, amigos y de las nuevas tecnologías que han vendido para quedarse y que vendrán, sin lugar a dudas y de las que sin habla y sin voz, no podremos disfrutar.
A los desarrolladores de aplicaciones gestionadas por la voz, para que amplíen el espectro de frecuencias y sean capaces de entender nuestra voz. Voz en tono más grave, más turbia quizás pero que estoy seguro que es posible incluirla, de hecho cada vez más (por lo menos en mi caso), la interacción tanto con máquinas de respuesta automática, como con los asistentes de voz, es más fácil para mi. Y que conste que no soy de los que mejor voz tiene en el colectivo de los laringectomizados, los hay que hablan mucho mejor que yo y que tienen una voz más limpia que la mía. También es cierto que hay un amplio colectivo que habla para defenderse con los más allegados sin preocuparse de mejorar, ni el mismo paciente, ni nada ni nadie de su alrededor.
Ilustro este artículo con un video, como muestra de la interacción con el asistente de voz de Amazon o altavoz inteligente, “Alexa”. Animando desde aquí a todos los laringectomizados a que practiquen a interactuar con los sistentes virtuales de sus smartphones, y con todo lo que les rodea y que sea capaz de funcionar con la voz.
En resumen y para acabar. Tenemos que apelar a todos los actores de la sociedad para que un paciente laringectomizado recupere la normalidad en su vida y la laringectomía deje de ser un hándicap en el desarrollo normal de su persona.
